(CNN) — Es «difícil saber» si la estrella de Hollywood Bruce Willis es consciente de que padece demencia frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés), dijo su esposa, Emma Heming Willis, en una actualización sobre su condición.

En declaraciones a Hoda Kotb, en el programa Today, de NBC este lunes, Heming Willis describió cómo el diagnóstico ha afectado a la pareja y a sus dos hijas.

«Lo que estoy aprendiendo es que la demencia es difícil. Es difícil para la persona diagnosticada. También es difícil para la familia. Y eso no es diferente para Bruce o para mí o para nuestras hijas», dijo. «Y cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es».

Kotb preguntó a Heming Willis si su marido era consciente de su enfermedad, a lo que ella respondió: «Es difícil saberlo».

Heming Willis apareció en el programa para concienciar sobre la FTD y estuvo acompañada por Susan Dickinson, directora general de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal.

Dickinson explicó que una de las cosas a las que afecta la enfermedad es a la autopercepción, por lo que algunas personas pierden la comprensión de que ellas mismas han cambiado.

Kotb también preguntó cómo había afectado el diagnóstico a Heming Willis.

«Creo que fue la bendición y la maldición», dijo, explicando que es bueno entender finalmente lo que le está pasando, aunque sigue siendo doloroso.

«Estar al tanto de lo que le pasa a Bruce lo hace un poco más fácil», añadió.

En cuanto a cómo explicaron la situación a sus hijas Mabel y Evelyn, «somos un hogar muy honesto y abierto», dijo. «Y, ya sabes, lo más importante era que pudiéramos decir cuál era la enfermedad, explicar lo que es, porque cuando sabes lo que es la enfermedad desde el punto de vista médico todo tiene sentido».

«Era importante que supieran de qué se trataba, porque no quiero que el diagnóstico de su padre, o de cualquier forma de demencia, suponga un estigma o una vergüenza», añadió Heming Willis.

También hizo un comentario positivo.

«Es el regalo que siempre da», dijo de su marido. «Amor, paciencia, resistencia, mucho más».

«Bruce realmente querría que estemos en la alegría de lo que es, realmente querría eso para mí y para nuestra familia», dijo.

Tras retirarse de la actuación, en marzo de 2022, debido a un trastorno del habla llamado afasia, Willis fue diagnosticado con demencia frontotemporal, según anunció su familia, en febrero de este año.

«Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce, en la primavera de 2022, la condición de Bruce ha progresado», dijo entonces la familia Willis, en un comunicado.

«Desafortunadamente, los desafíos con la comunicación son solo un síntoma de la enfermedad a la que se enfrenta Bruce. Aunque esto es doloroso, es un alivio tener finalmente un diagnóstico claro».

La FTD es un grupo de trastornos causados por una acumulación de tau y otras proteínas destructoras de células cerebrales en los lóbulos frontales (detrás de la frente) o temporales (detrás de las orejas) del cerebro. Según el Alzheimer’s Research UK, suele aparecer entre los 45 y los 64 años.

«La FTD, la demencia más común en personas menores de 60 años, puede causar problemas de comunicación, así como cambios en el comportamiento, la personalidad o el movimiento», según un comunicado de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal.

De acuerdo con el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de EE.UU., las personas con FTD suelen vivir entre seis y ocho años con esta enfermedad. Entre el 10 % y el 30 % de los casos son hereditarios. Aparte de la genética, no se conocen otros factores de riesgo, aunque los investigadores están estudiando qué papel pueden desempeñar la tiroides y la insulina en la aparición de la enfermedad.

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